LETERHELTSÉG
Mindenki által ismert tény: a daganatos megbetegedések száma világszerte emelkedik, így az onkológia területére kiemelt figyelem irányul. Magyarország e tekintetben különösen érintett. Évente nyolcvanezer új daganatos beteget regisztrálnak, s minden esztendőben harmincháromezren halnak meg ilyen kór következtében. A magyar páciensek túlélési rátája ötven százalék alatt van, a vastagbélrák előfordulását tekintve pedig világelsők vagyunk. Az Eurostat adatai szerint az EU-n belül egyes magyar régiókban halnak meg a legtöbben rákos megbetegedések miatt. A megelőzést és a leggyakoribb daganatos kórok tüneteinek a felismerését segítő honlapot indított az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete (AIPM) annak érdekében, hogy ezzel is hozzájáruljanak a hazai onkológiai ellátás javításához. Az uniós átlagot tekintve 2005 és 2015 között a férfiak esetében 11,5, a nőknél 6,1 százalékkal csökkent a rákos megbetegedésekkel összefüggő standardizált halálozási arány, szintén az Eurostat adatsora alapján. Az is érdekes, hogy míg az Egyesült Államokban huszonöt év alatt huszonhét százalékkal sikerült leszorítani ezt az értéket – elsősorban a dohányzás visszaszorításának, a szűrések bevezetésének és az orvosi kezelések fejlődésének köszönhetően (Amerikai Ráktársaság) –, addig hazánkban ugyanennyi idő alatt csupán tizenöt százalékkal csökkent a daganatos betegségek miatti halálozások száma.
BETEGOLDALI TAPASZTALATOK
Az AIPM felmérést készített az európai rákellenes hét apropóján azzal kapcsolatban, mennyire elégedettek a magyar betegek az onkológiai ellátással. A közzétett tanulmány alapját három területen – nőgyógyászati onkológia, tüdő-, vastagbélrák-terápia – folytatott mélyinterjúkra épülő kutatás adta. A szervezet célja az volt a tanulmánnyal, hogy a páciensek által szerzett tapasztalatok megismerése révén konstruktív módon hozzájáruljon egy hatékony és sikeres nemzeti rákellenes stratégia megvalósításához, fejlesztéséhez, s így a népegészségügyi mutatók gyors, érezhető javításához. A kutatás egyik első eredménye kapásból érdekes következtetésre enged jutni: az onkológiai ellátás során a betegek legfőbb problémáját nem a kezelések minősége jelenti, hanem az egyes összekötő, a szervezéshez kapcsolódó elemek, amelyek azonban mind hatással vannak a terápia hatékonyságára. A tanulmány is megerősíti ugyanis, hogy a páciensek számára az onkológiai ellátás során az egyik legkritikusabb pont az idő: az időpontfoglalások és előjegyzések ütemezése, a várólisták hossza jelenti a legnagyobb gondot. A rosszindulatú betegség gyanújának a felmerülésétől a diagnózis felállításáig tartó időszak ráadásul kulcsfontosságú, ezért megfontolandó azon intézkedések számbavétele, amelyek által az érintettek minél hamarabb diagnózishoz és azt követően ellátáshoz juthatnak. Az AIPM tanulmánya szerint a betegek hiányolják a gördülékeny kommunikációt – ez kevés kivétellel az egészségügy minden területére igaz –, illetve az egyértelmű kapcsolatot az alap- és a szakellátás között. A válaszokból leszűrhető, hogy az ellátási struktúrában az onkológiai betegek tudatos irányítása a szakemberek leterheltségéből fakadóan kevésbé megoldott, a rendszerben történő „bolyongás” és az egész folyamatot átfogó kezelési terv hiánya késlelteti a megfelelő időben történő ellátást. A gyógyulástól induló utánkövetés pedig szinte kizárólag a páciensek egyéni hozzáállásán múlik, ami növeli a rendszerből való kiesés esélyét.
TÖBB HITELES INFORMÁCIÓ
A szövetség által indított információs honlap tulajdonképpen abban próbál segítséget nyújtani, hogy az érintettek hiteles és sokrétű információt kaphassanak a betegségükről. Az AIPM szerint az oldal a leggyakoribb daganattípusokkal foglalkozik, a tematikája pedig a gyakori tévhitek, a tünetek, a szűrési és terápiás lehetőségek megismertetésére épül. Holchacker Péter, a szervezet igazgatója azt mondja, az egészségügyi kormányzat partnereként üdvözlendő, hogy a problémák felismerése nagyrészt megtörtént, a népegészségügyi szintű projektek elindultak, így például a tavaly bejelentett Nemzeti Rákellenes Program fő céljaként tűzte ki a megbetegedések és a halálozások számának csökkentését.
Az AIPM álláspontja szerint mindezek fényében az onkológiai kezelés betegközpontú fejlesztése során nagy hangsúlyt kell fektetni a mindennapos, gyakorlati kérdésekre is, amelyek segítségével biztosítható az ellátás gördülékenysége és a folyamatos kommunikáció. A vonatkozó kezelési eljárás szakszerű és a betegeket segítő menedzselésének, valamint a teljes ellátási folyamatban való eligazodásnak a támogatására megfontolandó a kifejezetten erre a feladatra dedikált szakemberek alkalmazása az ellátórendszerben. A tanulmány szerint a betegek részéről komoly igény mutatkozik továbbá egy egységes kezelési tervre, melynek alapján a páciens egyértelműen tisztában lehet azzal, hogy az egyes terápiás lépések mikor és hogyan követik egymást, ezek milyen következményekkel járhatnak, s legfőképpen: ő maga, betegként miként járulhat hozzá a kezelésének sikeréhez.
A tanulmány kitér arra is, hogy az innovatív terápiák szintén kulcsfontosságú szerepet töltenek be a gyógyulásban, az új gyógymódok kidolgozása, fejlesztése pedig gyors tempóban zajlik: napjainkban hétezer új készítmény áll fejlesztés alatt, ezen belül több mint ezernyolcszáz kifejezetten onkológiai betegségek kezelését célozza.
