Elefánt a Petri-csészében

Az ENSZ fogyatékossággal élő személyek jogairól szóló egyezményének (CRPD) a végrehajtását felügyelő bizottság magyar tagja

Ma már a mesterséges megtermékenyítésen túl az is lehetséges, hogy akár három ember génállományából születhessen meg egy egészséges gyermek. Ennek lényege, hogy két petesejtet használnak fel, illetve annak két különböző, egészséges részét „összerakják” egy hímivarsejttel a fogantatás érdekében. (Ez ugyanakkor érdemben nem jelent még génmódosítást, de egy „picit” azért mégis.) Ezt az eljárást a Nagy-Britanniában nemrégiben elfogadott törvény szerint akkor engedélyezik, ha az anyának súlyos, rendellenes génje (fogyatékossága) van a petesejtjét (illetve annak összetételét) illetően, ami a magzat vagy a csecsemő biztos, az élettel össze nem egyeztethető, korai halálához vezet(het). Az első ilyen, háromszülős baba éppen tavaly áprilisban jött a világra, és várhatóan évente több száz olyan egészséges gyermek születik a jövőben, aki a temetők nemritkán jeltelen sírjai helyett a bölcsőkbe érkezhet – de ennek az eljárásnak az etikai vonatkozásai változatlanul rendezetlenek.

Ha már a laboratóriumok steril világába tévedünk, akkor meg kell néznünk az úgynevezett dizájnerbébik helyzetét is! Nevezetesen, hogy jogilag mi legyen a genetikailag módosítható-módosított embriókkal-emberekkel. Egy 2012-ben kifejlesztett technológiának (CRISPR) köszönhetően már lehetséges az, hogy az ember génállományát – akár felnőttkorban is – módosítsák. (Ez a rák elleni küzdelemben alapvető is lehet majd.) Robert Edwards, a 2010. évi Nobel-díj egyik nyertese, az első in vitro eljárással létrehozott gyermek „szülőatyja” úgy nyilatkozott, hogy hamarosan olyan világ jön el, ahol a gyermekek minőségét tartjuk fontosnak, és a szelekció új formái (lásd: „felesleges embriók”) alakulhatnak ki, még több etikai kérdőjellel.

De lépjünk tovább! Milyen további etikai kérdések merülhetnek fel? Ismert kérdés a hibrid élőlények (ember-állat) és kimérák (állat-állat) elvi lehetősége s azok lehetséges, jövőbeni jogi státuszának a rendezetlensége. Egy kaliforniai cég már tavaly sikerrel járt sertésembrióban növesztett emberi szervek előállítása terén a transzplantációk érdekében.

Ezt a kérdéskört még bonyolultabbá teszi az is, hogy jelenleg a nemzetközi jog nem ismeri az ember mibenlétét: nincs ugyanis egzakt definíció ránk. Ennélfogva – elsősorban a hírhedt nürnbergi faji törvények miatt (helyesen) – olyan sincs, hogy valaki többé vagy kevésbé ember, mint más. Emberi mivoltunkat ugyanis nem a képességeink vagy azok hiánya határozza meg.

Vigyáznunk kell arra, hogy ez továbbra is igaz maradjon, amikor a globalizált tudomány szinte követhetetlen ütemben fejlődik, ráadásul a biotechnológiai innovációk éllovasai nem az európai kontinensen vannak (USA, Kína, Nagy-Britannia stb.). Mindez felveti azt a kérdést is, hogy vajon egy természetes (ideértve a lombikban fogant, de nem módosított) gyermek tud-e majd versenyezni egy megerősített képességű („enhanced skills”) emberrel a sport, az oktatás és a munkaerőpiac terén, vagy hozzá képest „fogyatékosnak” számít majd.

A kérdés számomra különösen érdekes, mert jómagam egy olyan nemzetközi egyezmény (UNCRPD) alapján működő testületnek vagyok az ENSZ-szakértője, amely a fogyatékossággal élő személyek jogaiért küzd, azaz olyan emberek helyzetével foglalkozik, akiknek nincs valamilyen „képessége”, így az adott társadalomban a körülmények és a jogi rendelkezések miatt fogyatékosnak minősülnek, ezért megerősítő intézkedésekre is jogosultak lehetnek. Ha változnak ezek a társadalmi körülmények vagy jogszabályok, kit tekintünk majd fogyatékossággal élőnek?

Vélhetőleg komoly feszültségekkel kell számolnunk ezen a téren, amennyiben nem lesz egyértelmű és felelősségteljes, az egyenlő esélyt (azaz a társadalmi mobilitás iránti reményt) biztosító szabályozási környezet, hiszen a jövőben egyenesen szegénységi kockázattá válhat az, ha valaki „eredeti génállománnyal” – ideértve a mostani lombikbabákat is – születik meg.

Nem tudjuk, mit hoz a jövő. Talán a mesterséges intelligencia (is) segíthet majd abban, hogy az emberi mivolt felértékelődjön – mivel bizonyos értelemben mindannyian „fogyatékossá válhatunk” –, és abban is, hogy az egyedi érték különlegessé váljon, hasonlóan egy régi, kézműves értéktárgyhoz, amely többet ér, mint annak sorozatban legyártott, tökéletes formájú és külalakú művi hasonmása.

Ezek is érdekelhetnek

További híreink