Képzeljük el, mi lenne ha a biztosító társaságok a tudtunkon kívül hozzáférhetnének a DNS-elemzéseinkhez. Így ha valaki hajlamos egy örökletes betegségre, akkor a biztosítási díjait akár a csillagos egekbe is emelhetnék. Európában szerencsére ilyesmi aligha fordulhat elő, viszont egy hasonló forgatókönyv az Egyesült Államokban is nem is olyan elképzelhetetlen. A génteszt-piac elképesztő növekedésen ment át az elmúlt években: mikor elkezdtek kilőni a bevételi adatok, a szektorban mozgó cégek főleg az USA-ban elárasztották a hirdetéseikkel a TV-csatornákat és az online teret, aminek hála 2017-ben körülbelül annyi DNS tesztre került sor, mint az előtte lévő három évben összesen (a kuncsaftok az örökletes betegségeiket és/vagy a felmenőiket akarták felkutatni). A növekedés pedig nem állt le: a korai becslések szerint tavaly az ügyfelek száma a korábbi évhez képest a triplájára is ugorhatott. A piacvezető Ancestry.com-nak például a működése során eddig több mint 14 millió kliense volt.
A legtöbb cég rákérdez az ügyfeleknél, hogy kutatási célra felhasználhatják-e az eredményeiket. A többség erre rábólint pedig nem is tudják, hogy pontosan kikhez fognak kerülni az adataik. A szektort az átláthatóság hiánya miatt sok helyről éri kritika. Szigorúbb szabályokat szeretne például Peter Pitts az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerengedélyeztetési Hivatal egykori biztosa is. Ma már látható, hogy a szektorban sok vállalatnál a géntesztek további értékesítése komoly és fontos bevételi forrássá vált. A DNS-elemzők főleg a gyógyszeripari cégekkel ápolnak jó viszonyt. A géntesztekben utazó amerikai 23andMe-be például az egyik óriás a GlaxoSmithKline tavaly 300 millió dollárt fektetett be.
Hogy az ágazat körüli félelmek nem teljesen alaptalanok az épp a napokban vált világossá: az egyik piaci óriás a FamilyTreeDNA ugyanis az FBI-nak több mint két millió eredményt adott át. Az indíték érthető: segíteni akarták a folyamatban lévő nyomozásokat. Csak hogy addig nem derült fény a dologra, amíg az egyik online lap a BuzzFeed News meg nem írta az esetet. Az FBI-al folytatott együttműködésről a cég csak ezután tett közzé egy nyilatkozatot. Az eset rávilágított egy fontos jogi hézagra: a géntesztelő cégek az Egyesült Államokban jószerivel bárkinek továbbadhatják az ügyfeleik adatait, anélkül, hogy erről az érintetteket érdemben tájékoztatnák. A FamilyTreeDNA mindenesetre elnézést kért az ügyfeleitől. Kár, hogy ehhez külső nyomásra volt szükség.
Borítófotó:
