Az elmúlt esztendőkben sokan és sokféle kontextusban hivatkoztak az adatra a XXI. század aranyaként, amit az orosz–ukrán háború kitöréséig nehezen lehetett vitatni. Aztán a fegyveres konfliktus rávilágított arra, hogy a „fekete arany”, azaz a kőolaj – és általában véve az energiahordozók – értéke nem igazán csökken. Mindenesetre hosszú távon az adat jelentősége megkérdőjelezhetetlen, még akkor is, ha napjainkban leginkább az interneten reklámozó cégekhez szokás kötni az információ-központúságot, vagyis azt, hogy ezek a vállalatok minél többet szeretnének tudni rólunk a vásárlást ösztönző, célzott hirdetéseik eredményessége érdekében. Persze arról sem érdemes elfeledkezni, hogy a politikusoknak sem jön rosszul egy-egy részletes választói adatbázis. A Nemzeti Közszolgálati Egyetemen (NKE) a múlt hónap végén rendezett, Az új technológiák hatása a demokráciára című konferencia egyik előadásán szakértők azt a kérdést járták körül, hogy a hatalmas volumenű egészségügyi adatvagyon vajon milyen lehetőségeket és kockázatokat rejt magában.
Miból áll?
Az egészségügyi adatállomány három pillérének egyike a páciensekkel és a betegségekkel kapcsolatos információhalmaz, benne anamnézisekkel, kórlapokkal vagy éppen a ma már ötven évre archivált képalkotó vizsgálati anyagokkal. A második lábat a finanszírozási számok adják, amelyek 1993-tól kezdődően a teljes ellátórendszerre és minden beavatkozásra vonatkozóan rendelkezésre állnak, a betegségek nemzetközi osztályozására szolgáló kódrendszer (BNO) szerint feldolgozva. Mindemellett hozzáférhető temérdek kutatási eredmény – vázolta a keretrendszert Kovács Gábor, az NKE Információs Társadalom Kutatóintézetének (ITKI) a professzora. „Az informatikusok paradicsoma, amiről itt szó van” – fogalmazott az igazságügyi orvos szakértő, jelezve: az adatvagyon-elemzés folyamatosan az orvostudomány érdeklődési körében van, hiszen ez a bizonyítékokon alapuló gyógyítás egyik kulcsa, szükség esetén ennek alapján változtatnak az egyes terápiákon.
Az szintén kiolvasható az ilyen táblázatokból, hogy egy-egy betegségtípus mennyibe kerül az ellátórendszernek, ebből pedig számos következtetés levonható. A professzor példaként említette a diabétesz szövődményeként kialakuló idegrendszeri károsodást, amely egy megfelelően gondozott cukorbetegnél nem vagy csak nagyon későn alakul ki, vagyis helyes kezelési szisztéma esetén semmi sem indokolná, hogy évi mintegy 6,6 milliárd forintot kelljen költeni e megbetegedés orvoslására a magyar egészségügyi kasszából. Hasonló a helyzet a méhnyakrákkal és a heveny szívizominfarktussal.
Kovács Gábor mindezzel arra igyekezett felhívni a figyelmet, hogy az adatok már a „klasszikus” feldolgozási formájukban is nagyon fontos jelzéseket közvetítenek nemcsak az egészségügyi döntéshozók, hanem az egész társadalom számára. Mint mondta, nem lehet túlbecsülni a téma jelentőségét, hiszen évi több mint 2000 milliárd forint sorsa múlik ezeken az elemzéseken. Rájuk épül többek között a gyógyszerkassza, a kórházak és az ambulanciák finanszírozása, a táppénz, valamint a rokkantellátás.
Big data
Az új módszerek valóban forradalmasíthatják az egészségügyiadat-analízist. A big data, azaz a hatalmas méretű és komplexitású állományok feldolgozásának a fejlődésével ugyanis olyan következtetések lesznek levonhatók, amelyeket kisszámú információból nem lehet kinyerni. Az igazságügyi orvos szakértő várakozása alapján ezzel jelentősen javulhat az ágazati erőforrások elosztása, a diagnosztika és a terápiák eredményessége.
Persze ahogy a tudományban lenni szokott, ezzel kapcsolatban is megfogalmazódtak kritikai észrevételek, így például az, hogy az adatalapú előrejelzés igencsak aggályos lehet, ha az eredmények értékelése az okozatok ismerete nélkül zajlik. Máshogyan kifejezve: az adat-elemzés csak a „mi történt?” kérdésre ad választ, a miértre nem szolgál magyarázattal, továbbá a kritikusok szerint az sem nyilvánvaló, hogy a több információ valóban jobb eredményt biztosít. Ezenkívül megoldatlan kérdésként szokták említeni azt is, hogy miként harmonizálhatók a heterogén adatforrások.
Kovács Gábor mindenesetre úgy véli, hogy például a halálokokat tartalmazó részletes nyilvántartásoknak a mélyreható tanulmányozása – már csak azért is, mert idehaza viszonylag magas a boncolási ráta – komolyabb kockázatok nélkül szolgálhatná a jobb ellátásszervezést, használni lehetne korszerűbb szűrési rendszerek kialakítására, ezáltal pedig segíthetné a betegségek korai felismerését és kezelését. Emellett alkalmas lehetne társadalmi egyenlőtlenségek feltárására, mivel a halálozási okokat össze lehetne vetni földrajzi, gazdasági paraméterekkel is. Döbbenetesen nagy, ráadásul standardizált és relatíve valid adatvagyonról van szó – magyarázta a szakember, aki arra is rámutatott, hogy a piaci cégek nem szívesen kutatják ezt a témát, mert nem térül meg számukra. Ezért úgy véli, kizárólag állami szerepvállalással lehetne kiaknázni az ezen a területen rejlő lehetőségeket.
Genetika
Az egészségügyi adatok elemzése nem csak össztársadalmi haszonnal járhat. A személyreszabottság előnyei is hatalmasak lehetnek, és egészen új távlatokat nyithatnak a gyógyításban – derült ki a precíziós medicináról tartott előadásból. A téma szakértője, Nogel Mónika kifejtette: ennek a fajta orvoslásnak a lényege, hogy az egyén genetikai jellemzőit és környezeti-életmódbeli sajátosságait is figyelembe veszi, építkezve a népesség széles körében lefolytatott vizsgálatok adataira. A cél a személyre szabott egészségmegőrzés, a korai betegségfelismerés és beavatkozás, amellyel kapcsolatban – a feltárt jellemzők alapján – a kockázatokat minimalizáló vagy azokat teljesen kikerülő kezelést ígér a pácienseknek ez az eljárás – mondta az NKE ITKI megbízott kutatója, a győri Széchenyi István Egyetem Bűnügyi Tudományok Tanszékének egyetemi docense.
Probléma ugyanakkor – folytatta –, hogy Magyarországon nagyon kevés a genetikai vizsgálat, elsősorban a magas árak miatt, valamint azért is, mert a genetikai adatokat illetően hiányzik a társadalmi tudatosság. A kritikusok éppen a költségek miatt szokták felhozni a precíziós medicinával szemben azt, hogy tovább mélyíti az egészségügyi egyenlőtlenségeket, hiszen csak a jómódúaknak telik az ilyen vizsgálatokra és terápiákra. Azzal pedig, hogy jórészt csak az ő adataik kerülnek be a rendszerbe, nem lesz reprezentatív az eredmény.
Jogi vonatkozások
Az sem mellékes kérdés, hogy az egészségügyi adatok miképpen válnak egy-egy rendszer részeivé. Menyhárd Attila, az NKE ITKI kutatóprofesszora, az ELTE Állam- és Jogtudományi Kar Polgári Jogi Tanszékének a vezetője úgy véli, bár nehezen kimondható gondolat, de alapvetésként el kell fogadni: az egészségügyi adatok átruházhatók. Mint fogalmazott, meg kell találni az egyéni és a közérdek – így például a kutatások előmozdítása – közötti egyensúlyt, továbbá nagyon fontosak az etikai normák is.
