– Személyes érintettség nyomán indította el az alapítványt. Mennyire volt nehéz a kezdet?
– A harmadik gyermekem felkarbénulással született, amelynek a teljes körű rehabilitációjához akkoriban még nem volt elegendő biztató módszer a neuroterápián kívül. Mindennap hatszor tornáztattam, minden követ megmozgattam, új lehetőségeket is keresve. Azt tudom mondani, hogy a szeretet ereje kevés. Kitartás kellett ahhoz, hogy a lányom ma teljes értékű életet él, sikeres a szakmájában és boldog a magánéletben. A férjem halála után magamra maradtam 34 évesen, négy gyermekkel és az induló alapítvány gondjaival. Nagyon nehéz volt. Éjjel dolgoztam, hajnalban felkeltem főzni, nappal intéztem a gyerekeket, a háztartást és a szervezet ügyeit.
– Az alapítvány óriási eredményeket könyvelhet el. Miben volt akkor más a munkája, mint ma?
– Igen, valóban sok nehézségen túljutottunk. Rengeteget fejlődött a neonatológia, több gyermeknek lehet segíteni, az általános szemlélet is jelentősen javult. Ugyanakkor semmi sem mutatja jobban ennek a területnek és a mi munkánknak a fontosságát, mint hogy sajnos egyre több a valamilyen rendellenességgel születő gyermek. Számuk drámainak mondható emelkedésére nem lehet azt mondani, azért érezzük többnek, mert korábban nem diagnosztizáltak annyi esetet. Az atipikus fejlődési utat bejárók száma – nem csak Magyarországon, hanem világszerte – növekedést mutat. Ennek hátterében elsősorban a civilizációs vívmányok környezeti hatásait sejtjük, bár egyértelmű bizonyíték ezekre természetesen még nincs. Azt ugyanakkor mindenképpen kijelenthetjük, hogy a kora gyerekkori, sőt a csecsemőkori intervenció a leghatékonyabb módja az idegsejtekben keletkezett rendellenességgel szembeni regeneráló folyamatok elindításának.
– A Gézengúz Alapítvány ma már öt helyszínen várja a segítségre szorulókat. Mi a különlegességük Magyarországon?
– Mi abban hiszünk – és ez az egyik különbség más intézetekkel szemben –, hogy komplex és személyre szabott módszerek egyidejű alkalmazása eredményesebben segíthet egy-egy gyermek általában összetett problémáján. Orvosi és terápiás team méri fel minden egyes esetben, hogy milyen beavatkozásokra, módszerekre van szükség a neuro-hidroterápiától a Dévény-tornán keresztül a szenzoros ingerlésig. Ha azt látjuk, hogy egyes javasolt eljárásokat a családok másik intézményben könnyebben tudnak elérni, akkor oda irányítjuk őket. Vidéken kiképezzük az ottani segítő szakembereket, hogy helyben tudjanak terápiás megoldásokat nyújtani.
Sokat gondolok arra, hogy a férjemmel mindez sokkal könnyebben ment volna.
– Ma is végez személyesen terápiát?
– Bele is betegednék, ha nem tenném. Én kijárok azokhoz a családokhoz, amelyek még nem terhelhetők azzal, hogy bejárjanak a gyógykezelésekre. Igyekszünk nagyon tapintatosak lenni. Otthoni környezetben a gyerekek biztonságban érzik magukat, könnyebb megmutatni a terápiás gyakorlatokat, a speciális gondozási fogásokat, majd hetek alatt átvezetni őket az ambuláns ellátáshoz.
– Hogyan kell elképzelni az együttműködést az alapítvány és egy család közt?
– Úgy, hogy a lehető legnyitottabb kommunikációra törekszünk. Lelki támaszt is nyújtunk. Olyan kapcsolatot építünk ki, amelyben el lehet mondani bármit, még a munka elvesztésétől való félelmet is. „Szövetséget kötünk” a gyermekekért. Van lehetőség – vidéki családok számára – a bentlakásra is egy-egy hét erejéig, amikor pszichológus kollégával konzultálhatnak, és orvosi indikáció szerint napi három-négy terápiás foglalkozáson vehetnek részt. A rendszeres foglalkozásokon hetente megtanítjuk a szülőnek, mit kell otthon, nap mint nap gyakorolni a gyerekkel, és ehhez eszközöket is kölcsönözhetnek tőlünk.
Megfelelő figyelemmel szükséges dozírozni a kezelést, és a megerősítést igénylő helyzetekben ott kell lenniük a terapeutáknak, a pedagógusoknak, s meg kell ezt adni, különben kontraproduktívvá válhat a befektetett munka. A terápia során nehéz megmondani, hogy egy, két vagy tíz év elteltével milyen maradványtünettel lehet számolni, ezért úgy kell készülni, hogy folyamatosan fenntartott sport, cselekvéssor biztosítja majd a tartósan tünetmentes állapotot.
– Mitől függ, hogy egy koraszülött gyermek végül egészséges lesz-e vagy sem?
– A működési, funkcionális tökéletesség nem minden. Ha görcsösen erőltetünk egy fejlesztést, akár fájdalommal járó eljárásokat, az nem hasznos, mert nem lesz boldog tőle sem a gyermek, sem a család. Én azt mondom, hogy inkább maradjon egy kis eltérés, de mosolyogjon a kicsi, s lehessen kiegyensúlyozott a személyiségfejlődése, mert ekkor élhet teljes életet. Az, ha valakinek két milliméterrel sikerül visszahajlítani a befordult lábát, nagy eredmény lehet, de ha közben széthullik a család, akkor semmit sem ér. Cél, hogy örömképesek maradjanak a gyerekek, erős önérdek-érvényesítéssel, önismerettel. Gyakori gond az anya elszigetelődése, amelyen például úgy is lehet segíteni, hogy az újszülöttfejlesztésben a neuro-hidroterápiát otthon apuka végzi a kádban a babával, hiszen az anya az első hetekben még nem ülhet vízbe.
– Mióta működik az alapítvány, a támogatottsága hogyan alakult azóta, miből gazdálkodnak?
– Sok nagyon szép történetünk van. Amikor Győrben indultunk, egy nagyon rossz állapotú épületet kaptunk az önkormányzattól használatra. A felújítást és a berendezést is ugyanaz a csapat végezte, mint Budakalászon a Cseppek Házában, de csak miután az egyik alapítvány mellénk állt és kaptunk negyvenmillió forintot a projektre. A kecskeméti PIC (perinatális intenzív centrum) mellett kiépített Gézengúz-szoba az ottani osztály vezetőjének a kérésére, szintén egy váratlanul jött támogatásból valósult meg. Állandó forrásaink az egészségügyi szolgáltatóként bizonyos szakellátásainkra kapott segítségből, az állandó támogatóink és a szülői hozzájárulások révén állnak össze, emellett tavaly óta a költségvetésből is kapunk dotációt.
– Mi a legnagyobb nehézség a munkájában? És mi a legnagyobb öröm?
– A legnagyobb nehézség még mindig az anyagi bizonytalanság elfogadása. A legnagyobb öröm pedig a mindennapokban van. Amikor egy gyermek rám mosolyog, amikor egy nehéz helyzetben sikerül előrelépni, az a legfontosabb. Alapvetően pozitív személyiség vagyok, és mindig az hajt, hogy a legjobb utakat, megoldásokat segítsünk megtalálni, s ösztönözzük a családokat kitartásra, reményre és hitre. Büszke vagyok rá, hogy a hozzánk járó családok nagy arányban együtt maradnak.
– Nagyságrendileg hány gyermeknek tudnak segíteni évente, és összesen mennyinek segítettek már?
– A működésünk óta több mint húszezer gyerek fordult meg nálunk, éves szinten a számuk meghaladja a háromezret. Az egyes intézményeink szintjén ez évente háromszáz-négyszáz új gyermeket jelent. Az egész ellátórendszerre igaz, hogy sokan visszatérők. Hogyan is értem ezt? Tegyük fel, van egy csecsemő egy olyan rendellenességgel, amelyet pár hét alatt kikezelhetünk, de például valami miatt megszakad a folyamatos kapcsolattartás, és csak egy más jellegű probléma jelentkezésekor keres fel minket újra a család. Sajnos a mi munkánk és a neurológia általában ilyen: nem tudjuk megjósolni, hogy egy-egy rendellenességnek pontosan milyen hatása lesz a kora gyermekkori ellátások lezárulta után, akár jóval később is, a felnőttkori élet mindennapi tevékenységére, a reakcióidőre vagy bármilyen funkcionalitásra.
– Azt írják, hogy leginkább csecsemőkkel foglalkoznak. Mennyi idős a legkisebb gyermek, akivel már tudnak fejlesztési foglalkozást tartani?
– Valójában már akkor tudunk segíteni, amikor a baba még meg sem született. Abban, hogy felkészítsük a családot, mi vár rá egy várhatóan genetikai problémával, fejlődési rendellenességgel születendő gyermek esetén, ha ezt a vizsgálatok már kimutatták. Minél hamarabb érdemes közvetlenül a születés után elkezdeni a vizsgálatokat és a kezelést. Igyekszünk minimalizálni a beavatkozásérzést a szelíd, de pontosan dokumentált terápiás módszerekkel és a családbarát, organikusan kialakított ellátási helyszíneinkkel.
– Ön a feltalálója és szabadalmaztatója a Huple® orvostechnikai, diagnosztikai és terápiás eszköznek is. Mennyire elterjedt ez a módszer és eszköz?
– Én nem vagyok sem marketinges, sem értékesítői beállítottságú, így még inkább örülünk annak, hogy világszerte több helyen alkalmazzák a programot, ami nagyrészt képzéseinknek, ismertségünknek és nemzetközi előadásainknak köszönhető.
– Mit gondol a mai családpolitikáról és a mondjuk tíz évvel ezelőttiről?
– Elismerem és tisztelem azt a munkát, amelyet Novák Katalinék az Emmiben elvégeztek az elmúlt években. A CSOK, a családi adókedvezmény, a főállású anyasági támogatás mind olyan rendszer, amely jelzi: ma Magyarországon fontos a család, és ezzel azonosul a mi eszmeiségünk is.
NÉVJEGY
Orvos igazgató, a Gézengúz Alapítvány alapítója
61 éves, özvegy, négy felnőtt gyermeke és hét unokája van
A Semmelweis Orvostudományi Egyetemen végzett általános orvosként, 1984-ben
A klinikumban dolgozott, majd 1990-ben megalapította a Gézengúz Alapítványt, amelynek azóta is orvos igazgató vezetője
KEDVENCEK
Könyv » Márai Sándor művei
Zene » klasszikus, dzsessz
Szabadidő, hobbi » a művészeti ágak kreatív összerendezése, színházba járás, latin táncok